Tätigkeitsbericht 2024 über die Arbeit im Landesverband der Deutschen Diabetes–Hilfe – Menschen mit Diabetes NRW e. V.
Nur ein mitgliederstarker Verband ist in der Lage, berechtigte Forderungen auch mit Nachdruck einzufordern.
Als Einzelvertreter steht ein Interessenverband häufig auf verlorenem Posten. Immer mehr setzt sich die Erkenntnis durch, dass wir nur gemeinsam – Patientenverband und Akteure im Gesundheitswesen – ausreichend Einfluss nehmen können, damit drängende Probleme gelöst werden können. Defizite in der Ausbildung der Ärzte zum Krankheitsbild Diabetes, insbesondere der Fortbildung von Ärzten zum Diabetologen (DDG), lassen befürchten, dass eine gute Versorgung der Menschen mit Diabetes für die Zukunft keinesfalls gesichert ist. Eine enge Zusammenarbeit / Kooperation mit diabetesDE, der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) und dem Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland e. V. (VDBD) ist für den Landesvorstand nach wie vor verpflichtend, um erfolgreich die Interessen der Menschen mit Diabetes vertreten zu können. Unterstützt durch einen Fachbeirat, dem Experten und Expertinnen wichtiger Bereiche der Versorgung angehören, ist der Landesverband in der Lage, auch ganz spezielle Fragen der Mitglieder kompetent zu beantworten.
Der Landesverband NRW vertritt nicht nur die Interessen der Mitglieder, sondern die Interessen aller Menschen mit Diabetes. Durch die Zusammenarbeit mit dem Deutschen Diabetes-Zentrum in Düsseldorf (DDZ) sind wir in der Lage, auch unsere Interessen in die Forschung mit einzubringen. Hier liegt ein Schwerpunkt in der Versorgungsforschung. Aber auch bei der Erforschung neuer Arznei- und Hilfsmittel sowie bei der Digitalisierung werden wir verstärkt darauf achten, dass die Interessen der Betroffenen ausreichend Berücksichtigung finden. Die Digitalisierung in der Versorgung nimmt enorm zu und stellt viele Betroffene vor weitere Probleme. Bei allen Bestrebungen zur Digitalisierung setzen wir uns dafür ein, dass auch weiterhin auf Wunsch und bei Bedarf ein persönliches Gespräch in der Praxis möglich ist. Zu den Problemen in der Versorgung und zum Krankheitsbild sind häufig sehr unterschiedliche Stellungnahmen und Informationen veröffentlicht worden, die nicht immer für die individuellen Probleme der Betroffenen zutreffend sind. Wir informieren neutral, unabhängig und umfassend.
Der Landesverband NRW der DDH-M e. V. hat in den vergangenen Jahren große Anstrengungen unternommen, allen Anforderungen als Interessenverband gerecht zu werden. In Selbsthilfegruppen haben Betroffene die Möglichkeit, sich vor Ort über das Krankheitsbild und die Versorgung zu informieren, sowie ihre Erfahrungen und Nöte mit anderen zu teilen. Die gute Zusammenarbeit mit diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe und gemeinsame Aktionen mit den Fachverbänden (DDG und VDBD) haben dazu beigetragen, dass die Probleme der Diabetesversorgung auch in der Politik angekommen sind. Immer schneller werden Mitglieder über Veränderungen in der Versorgung informiert.
Erfolge der Zusammenarbeit:
Diabetes und Pflege
Auch im Jahr 2024 war dieses Thema einer unserer Schwerpunkte. In digitalen Treffen haben wir zum Beispiel einen Forderungskatalog erstellt, welchen wir allen Politikern des Gesundheitsausschusses, den Fraktionsvorsitzenden und unserem Landesgesundheitsminister haben zukommen lassen. Leider war die Resonanz hierauf sehr ernüchternd. Diabetes scheint bei unseren Politikern nicht die höchste Priorität zu besitzen, obwohl die prognostizierten Zahlen an Betroffenen jedem ein Alarmzeichen sein sollten.
Wir haben aber unabhängig davon beschlossen, diesen Bereich weiterhin als einen unserer Schwerpunkte zu behandeln. So haben wir uns am 11. Januar 2024 mit der Patientenbeauftragten der Landesregierung, Frau Claudia Middendorf, ausgetauscht, um ihr die Situation der Betroffenen näher zu bringen.
Positiv ist auch die Tatsache, dass sich die Pflegekammer des Landes inzwischen ebenfalls an unseren Runden beteiligt.
Kampagne „Diabetes eine Stimme geben“
Gemeinsam mit diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe wurde diese Kampagne im Jahr 2020 mit Unterstützung prominenter Personen ins Leben gerufen. Hierbei ist das Ziel, den Betroffenen mit Diabetes mehr Gehör in der Gesellschaft, der Politik und bei Institutionen zu verschaffen. Aus allen diabetischen Bereichen gibt es Mitwirkende, welche in gemeinsamen Aktionen immer wieder neue Ideen entwickeln und umsetzen.
Die Kampagne hat inzwischen eine Reichweite von 2,3 Millionen und von Aktion zu Aktion werden es mehr.
Auch für das Jahr 2025 sind wieder zahlreiche Aktionen geplant.
Regionales Innovationsnetzwerk (RIN) Diabetes e. V.
Im Jahr 2019 gründete das Deutsche Diabetes-Zentrum mit seinen Partnern das Regionale Innovationsnetzwerk (RIN) Diabetes e. V. Der DDH-M LV NRW e. V. war eines der Gründungsmitglieder. Für den Landesverband NRW der DDH-M sind Joachim Kortheuer aus Grevenbroich als stellvertretender Vorsitzender und Norbert Kuster aus Bocholt als Kuratoriumsmitglied tätig. Als erster Schwerpunkt wurde der Arbeitskreis „Psycho-Diabetologie“ gegründet, in dem aus dem Landesverband Sabine Härter aus Aachen und Norbert Kuster aus Bocholt aktiv sind. Ziel dieses Gremiums ist es, Vorschläge zur Verbesserung der psychosomatischen Behandlung bei Menschen mit Diabetes zu erarbeiten.
Das RIN veranstaltet unter anderem regelmäßige Symposien, welche immer sehr gut besucht sind und inzwischen auch über die Landesgrenzen hinaus bekannt wurden.
Im Jahr 2025 wollen wir wieder zusammen mit dem RIN den Weltdiabetestag in NRW gestalten.
Diabetes-Info-Mobil
Mit Hilfe des Diabetes-Info-Mobils, ein zu einem mobilen Labor mit Sofortdiagnostik umgebauter Kleintransporter, klären wir die Menschen vor Ort über Diabetes auf und bieten ein Screening an. Durch einen Fragebogen wird ermittelt, welches Diabetesrisiko die Besucher haben. Bei einem hohen Risiko und/oder entsprechender Familienanamnese wird ein Blutzuckertest durchgeführt. Es werden der HbA1c-Wert, sowie die Lipid-Werte ermittelt. Seit 2014 verfügt der Landesverband über zwei gleichwertig ausgestattete Fahrzeuge. Ziel ist die frühzeitige Entdeckung einer unbekannten Diabetes-Erkrankung. Zugleich erhalten die Betroffenen die Empfehlung, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Leider sind die Buchungszahlen der Mobile durch die Corona-Pandemie erheblich gesunken und erholen sich nur sehr langsam.
Der Landesverband plant für 2025 mehrere Maßnahmen, um die Buchungszahlen der Mobile zu erhöhen.
Diabetes in Kitas und Schulen
Seit Juli 2019 wird dieses Projekt, das zuvor unter der Bezeichnung „DidS“ geführt wurde, in Kooperation mit der AGPD (Arbeitsgemeinschaft pädiatrischer Diabetologen), der IKK classic und dem Land NRW durchgeführt. Ziel ist hierbei die bessere Versorgung von Kindern mit Diabetes in Kitas und Schulen. Durch die finanzielle Unterstützung der IKK classic konnten wir einen Film erstellen lassen, der Erzieherinnen und Erzieher, Lehrerinnen und Lehrer sowie Betreuerinnen und Betreuer Interesse an einer Schulung zum Thema Diabetes machen soll.
Dieses Projekt erfreut sich als niederschwelliges Angebot von Jahr zu Jahr größerer Beliebtheit. Unterstützt wurde das Projekt von der Bezirksregierung Münster. Ab dem Jahr 2025 übernimmt das LZG (Landeszentrum für Gesundheit Nordrhein-Westfalen) die Förderung. Tatsache ist, dass uns weniger Mittel zur Verfügung stehen werden.
Nur ausgebildete Diabetesberaterinnen, Diabetesberater und medizinisches Fachpersonal dürfen aus rechtlichen Aspekten Schulausflüge und Klassenfahrten begleiten.
Der Landesverband wird sich auch weiterhin dafür einsetzen, dieses Projekt weiterzuführen.
Reitercamp für Kinder mit Diabetes im Alter von 8 bis 15 Jahren
Zum vierten Mal hat der DDH-M Landesverband NRW dieses Reitercamp in veranstaltet, dieses Mal bei der Reitschule Altrogge-Terbrack in Nottuln. Im Jahr 2024 konnten wir aus finanziellen Gründen leider nur ein Camp mit 35 Kindern durchführen. Durch die gute Mundpropaganda sind die Bewerbungszahlen so hoch, dass man das Event eigentlich gar nicht mehr bewerben müsste. Das allein zeigt schon die Wichtigkeit und Nachfrage nach solchen Projekten. Die Kinder lernten in der Woche im Umgang mit Bewegung, Ernährung und den Pferden ihren Diabetes neu kennen. Sie fühlten sich „wahrgenommen“ und waren einmal unter ihresgleichen. Betreut wurden sie tagsüber von acht Diabetesberaterinnen und -beratern sowie einer Nachtschwester. Diese Fachkräfte berechneten die Mahlzeiten, nahmen die Katheter Wechsel für die Insulinpumpen vor, schritten bei drohenden Unterzuckerungen ein und standen für die Übernahme aller weiteren Aufgaben zur Verfügung, die sich im Tagesablauf ergaben. Am letzten Tag wurden die Eltern bei einem gemütlichen Abend über die Entwicklung ihres Kindes von der jeweils zuständigen Diabetesberaterin aufgeklärt, und jedes Kind bekam sowohl von der Reitschule als auch von den Veranstaltern, ein Zertifikat und ein Erinnerungsfoto.
Finanzielle Unterstützung erhielten wir durch die IKK und Sponsoren. Leider wird das Projekt im Jahr 2025 nicht mehr von den Krankenkassen gefördert.
Auch im Jahr 2025 werden wir zumindest wieder eine Woche anbieten können.
Mitgliedergewinnungsaktion
Mit Unterstützung von Klaus Lelgemann wurden Plakate entworfen, die in den Apotheken im Rheinland und in Westfalen-Lippe ausgehängt sind. Auf den Plakaten ist ab sofort immer ein QR-Code vorgesehen, um sich direkt mit der dazugehörigen Seite zu verbinden. Für eine Steigerung der Aufmerksamkeit wurden extra verschiedene Motive ausgewählt.
P-Sup-Projekt
Hierbei handelt es sich um ein von der Uni Klinik Köln unter der Leitung von Dr. Marcus Redealli entwickeltes digitales Sportprogramm für an Diabetes Typ 2 erkrankte Personen. Das Pilotprojekt läuft zunächst einmal befristet in NRW und wird vom Landesverband NRW e. V. der DDH-M tatkräftig unterstützt. Die Kosten für die Teilnahme tragen die Krankenkassen.
Den Teilnehmenden werden Übungen gezeigt, die sie dann einfach zu Hause durchführen können. Für Problemstellungen oder sonstige Fragen gibt es Sprechzeiten, um diese mit dem Trainingspersonal oder den Ärztinnen und Ärzten zu klären.
Auch im Jahr 2024 gab es hierzu ein Symposium in den Räumen der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein in Düsseldorf, bei dem auch Teilnehmer von ihren Erfahrungen berichteten.
Norbert Kuster hat für den Landesverband die Wichtigkeit solcher Präventionsmaßnahmen unterstrichen und hierbei die tatkräftige Unterstützung zugesagt.
Zusammenarbeit mit dem Paritätischen Wohlfahrtsverband
Malte Thoennißen wurde im Jahr 2022 in den erweiterten Sprecherkreis (ESK) der Gesundheitsselbsthilfe NRW (GSH NRW, früher: Wittener Kreis) gewählt, deren Plenumssitzungen vier Mal im Jahr stattfinden. Der ESK vertritt die Selbsthilfe in verschiedenen Gremien, wie beispielsweise der Landesgesundheitskonferenz, dem Ethikrat, dem gesundheitspolitischen Fachgespräch mit dem Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW. Bei unseren Vorstandssitzungen wird über Neuigkeiten, Änderungen oder Aktionen informiert. Zwischendurch gibt es weitere Informationen oder auch die Übersicht der Veranstaltungen des Paritätischen.
Zusammenarbeit mit dem Adipositas Verband NRW
Im September 2022 wurde das Adipositas Bündnis NRW gegründet und der DDH-M LV NRW e. V. war eines der Gründungsmitglieder. So wurde eine enge Kooperation ins Leben gerufen, bei der es beispielsweise bei Veranstaltungen des Adipositas Verbandes einen Stand der DDH-M gibt oder auch umgekehrt.
Für die nächste DIABETIKA im Jahr 2025 soll der Adipositas Verband als Kooperationspartner fungieren.
Diabetes 2030
Hierbei handelt es sich um die mögliche Versorgung von Menschen mit Diabetes im Jahre 2030.
Diabetes und Augen
Dieses Projekt der Firma Roche bezieht sich auf den Bereich Makuladegeneration im Auge. Betroffene berichten über ihre Erfahrungen in diesem Bereich.
Diabetes und Zähne
Die Sektion Translationale Gesundheitsökonomie an der Poliklinik für Zahnerhaltungskunde am Universitätsklinikum Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. Dr. Stefan Listl führt eine Studie zum Thema Zahnbehandlung bei Menschen mit Diabetes durch. Ziel dieser Studie ist es, bestimmte Untersuchungen im Zahnbereich für Menschen mit Diabetes später in die entsprechenden Versorgungsleitlinien aufnehmen zu lassen und dadurch eine bessere Versorgung im Bereich der Zähne zu gewährleisten. Der DDH-M LV NRW e. V. hat hier nach Anfrage durch Herrn Prof. Listl seine Unterstützung zugesagt.
Zahngesundheits-App für Menschen mit Diabetes
Auch dieses ist eine Studie der Uni-Klinik Heidelberg unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Listl. Es soll eine spezielle App entwickelt werden, die auf die Zahngesundheit für Menschen mit Diabetes abzielt. Diana Drossel, Beauftragte für Menschen mit Sehbehinderung des Landesverbandes, unterstützt für den DDH-M LV NRW e. V. diese Studie.
Interessenvertretung
Eine weitere sehr wichtige Aufgabe auf Landesebene ist die Interessenvertretung bei der Gesetzgebung und den Institutionen, die über die Versorgung der Menschen mit Diabetes im Lande entscheiden. Damit der Landesverband effektiv arbeiten und die berechtigten Ansprüche der Betroffenen wirkungsvoll einordnen kann, ist es erforderlich, dass eine große Anzahl Mitglieder dem Verband den Rücken stärkt. Mitgliederschwache Verbände haben kaum eine Chance, Ansprüche erfolgreich einzufordern.
Viele Projekte, Veranstaltungen und Aktivitäten könnten ohne Fördergelder und Spenden nicht durchgeführt werden. Der Landesverband NRW der DDH-M ist daher allen Förderern, die ihn im Jahr 2024 unterstützt haben, sehr dankbar.
Folgende Unterstützung haben wir im Jahr 2024 erhalten:
- 63.600 € Pauschalförderung Teil 1
- 14.585 € Pauschalförderung Teil 2
- 105.900 € Projektförderung
- 19.000 € Spenden
Fazit
Auch im Jahr 2024 konnte der Landesverband NRW nach der Corona-Pandemie bereits existierende Projekte begleiten oder neue durchführen. Mit vereinten Kräften haben wir es geschafft, uns Gehör sowohl in der Politik als auch bei den Institutionen und Verbänden zu verschaffen.
Wir leisten unsere Arbeit ehrenamtlich. Wenn wir alle an einem Strang ziehen und alle ehrenamtlich Tätigen sich in diesem Sinne auf den Weg machen, dient es dem Wirken des Landesverbandes zum Wohle der Betroffenen und der gegenseitigen Unterstützung aller im Verband ehrenamtlich Aktiven. Der Landesvorstand bedankt sich daher für die im Jahr 2024 geleistete gute Zusammenarbeit und das ihm entgegengebrachte Vertrauen.
Duisburg, im Januar 2025
gez. Norbert Kuster
Geschäftsführer und Landesvorsitzender