Tätigkeitsbericht 2023 über die Arbeit im Landesverband der Deutschen Diabetes–Hilfe - Menschen mit Diabetes NRW e. V.
Auch im Jahr eins nach der Pandemie gab es wieder viele Herausforderungen zu bewältigen. So hat der Krieg in der Ukraine auch Auswirkungen auf unsere Arbeit gehabt, galt es doch, Diabetesmaterial zu sammeln und an die Betroffenen in der Ukraine zu senden. Dieses gelang uns Dank der sehr guten Kooperation mit der Deutschen Diabetes Föderation (DDF) erfolgreich.
Leider bemerken wir auch häufiger, unter anderem durch den Krieg, Lieferengpässe bei Insulinen oder sonstigen Medikamenten.
Nur ein mitgliederstarker Verband ist in der Lage, berechtigte Forderungen auch mit Nachdruck einzufordern.
Als Einzelvertreter steht ein Interessenverband häufig auf verlorenem Posten. Immer mehr setzt sich die Erkenntnis durch, dass wir nur gemeinsam – Patientenverband und Akteure im Gesundheitswesen – ausreichend Einfluss nehmen können, damit drängende Probleme gelöst werden können. Defizite in der Ausbildung der Ärzte zum Krankheitsbild Diabetes, insbesondere der Fortbildung von Ärzten zum Diabetologen (DDG), lassen befürchten, dass eine gute Versorgung der Menschen mit Diabetes für die Zukunft keinesfalls gesichert ist. Eine enge Zusammenarbeit / Kooperation mit diabetesDE, der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) und dem Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland e. V. (VDBD) ist für den Landesvorstand nach wie vor verpflichtend, um erfolgreich die Interessen der Menschen mit Diabetes vertreten zu können. Unterstützt durch einen Fachbeirat, dem Experten und Expertinnen wichtiger Bereiche der Versorgung angehören, ist der Landesverband in der Lage, auch ganz spezielle Fragen der Mitglieder kompetent zu beantworten.
Der Landesverband NRW vertritt nicht nur die Interessen der Mitglieder, sondern die Interessen aller Menschen mit Diabetes. Durch die Zusammenarbeit mit dem Deutschen Diabetes-Zentrum in Düsseldorf (DDZ) sind wir in der Lage, auch unsere Interessen in die Forschung mit einzubringen. Hier liegt ein Schwerpunkt in der Versorgungsforschung. Aber auch bei der Erforschung neuer Arznei- und Hilfsmittel sowie bei der Digitalisierung werden wir verstärkt darauf achten, dass die Interessen der Betroffenen ausreichend Berücksichtigung finden. Die Digitalisierung in der Versorgung nimmt enorm zu und stellt viele Betroffene vor weitere Probleme. Bei allen Bestrebungen zur Digitalisierung setzen wir uns dafür ein, dass auch weiterhin auf Wunsch und bei Bedarf ein persönliches Gespräch in der Praxis möglich ist. Zu den Problemen in der Versorgung und zum Krankheitsbild sind häufig sehr unterschiedliche Stellungnahmen und Informationen veröffentlicht worden, die nicht immer für die individuellen Probleme der Betroffenen zutreffend sind. Wir informieren neutral, unabhängig und umfassend.
Der Landesverband NRW der DDH-M e. V. hat in den vergangenen Jahren große Anstrengungen unternommen, allen Anforderungen als Interessenverband gerecht zu werden. In Selbsthilfegruppen haben Betroffene die Möglichkeit, sich vor Ort über das Krankheitsbild und die Versorgung zu informieren, sowie ihre Erfahrungen und Nöte mit anderen zu teilen. Die gute Zusammenarbeit mit diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe und gemeinsame Aktionen mit den Fachverbänden (DDG und VDBD) haben dazu beigetragen, dass die Probleme der Diabetesversorgung auch in der Politik angekommen sind. Immer schneller werden Mitglieder über Veränderungen in der Versorgung informiert.
Erfolge der Zusammenarbeit:
Diabetes und Pflege
Auch im Jahr 2023 war dieses Thema einer unserer Schwerpunkte. In digitalen Treffen haben wir zum Beispiel einen Forderungskatalog erstellt, welchen wir allen Politikern des Gesundheitsausschusses, den Fraktionsvorsitzenden und unserem Landesgesundheitsminister haben zukommen lassen. Leider war die Resonanz hierauf sehr ernüchternd. Diabetes scheint bei unseren Politikern nicht die höchste Priorität zu besitzen, obwohl die prognostizierten Zahlen an Betroffenen jedem ein Alarmzeichen sein sollten.
Wir haben aber unabhängig davon beschlossen, diesen Bereich weiterhin als einen unserer Schwerpunkte zu behandeln. So werden wir uns am 11. Januar 2024 mit der Patientenbeauftragten der Landesregierung, Frau Claudia Middendorf, austauschen um ihr die Situation der Betroffenen näher zu bringen.
Positiv ist auch die Tatsache, dass sich die Pflegekammer des Landes ebenfalls an unseren Runden beteiligen möchte.
Kampagne „Diabetes eine Stimme geben“
Gemeinsam mit diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe wurde diese Kampagne im Jahr 2020 mit Unterstützung prominenter Personen ins Leben gerufen. Hierbei ist das Ziel, den Betroffenen mit Diabetes mehr Gehör in der Gesellschaft, der Politik und bei Institutionen zu verschaffen. Aus allen diabetischen Bereichen gibt es Mitwirkende, welche in gemeinsamen Aktionen immer wieder neue Ideen entwickeln und umsetzen. So wurden von verschiedenen Betroffenen Videofilme aus ihrem ganz persönlichen Alltag gedreht. Im August 2023 war es dann endlich soweit, dass sich die Protagonisten zum ersten Mal in Berlin in Präsenz trafen und kennenlernten. Sie besuchten den Deutschen Bundestag und konnten bei einer Diskussion mit dem CDU-Abgeordneten Dietrich Monstadt ihre konstruktive Kritik am Umgang mit dem Thema Diabetes äußern.
Zum ersten Mal gab es auch einen Adventskalender, welcher von den Mitwirkenden kreiert worden ist. Die Kampagne hat inzwischen eine Reichweite von 2,3 Millionen und von Aktion zu Aktion werden es mehr.
Auch für das Jahr 2024 sind wieder zahlreiche Aktionen geplant.
Regionales Innovationsnetzwerk (RIN) Diabetes e. V.
Im Jahr 2019 gründete das Deutsche Diabetes-Zentrum mit seinen Partnern das Regionale Innovationsnetzwerk (RIN) Diabetes e. V. Der DDH-M LV NRW e. V. war eines der Gründungsmitglieder. Für den Landesverband NRW der DDH-M sind Joachim Kortheuer aus Grevenbroich als stellvertretender Vorsitzender und Norbert Kuster aus Bocholt als Kuratoriumsmitglied tätig. Als erster Schwerpunkt wurde der Arbeitskreis „Psycho-Diabetologie“ gegründet, in dem aus dem Landesverband Sabine Härter aus Aachen und Norbert Kuster aus Bocholt aktiv sind. Ziel dieses Gremiums ist es, Vorschläge zur Verbesserung der psychosomatischen Behandlung bei Menschen mit Diabetes zu erarbeiten.
Das RIN veranstaltet unter anderem regelmäßige Symposien, welche immer sehr gut besucht sind und inzwischen auch über die Landesgrenzen hinaus bekannt wurden.
Im Jahr 2024 wollen wir auch zusammen mit dem RIN wieder den Weltdiabetestag in NRW gestalten.
Diabetes-Info-Mobil
Mit Hilfe des Diabetes-Info-Mobils, ein zu einem mobilen Labor mit Sofortdiagnostik umgebauter Kleintransporter, klären wir die Menschen vor Ort über Diabetes auf und bieten ein Screening an. Durch einen Fragebogen wird ermittelt, welches Diabetesrisiko die Besucher haben. Bei einem hohen Risiko und/oder entsprechender Familienanamnese wird ein Blutzuckertest durchgeführt. Es wird der HbA1c-Wert bestimmt sowie die Lipid-Werte werden ermittelt. Seit 2014 verfügt der Landesverband über zwei gleichwertig ausgestattete Fahrzeuge. Ziel ist die frühzeitige Entdeckung einer unbekannten Diabetes-Erkrankung. Zugleich erhalten die Betroffenen die Empfehlung, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Leider sind die Buchungszahlen der Mobile durch die Corona-Pandemie erheblich gesunken und erholen sich nur sehr langsam.
Der Landesverband plant für 2024 ein Projekt unter dem Titel „Dunkelziffer“ ins Leben zu rufen. Die Idee hierzu stammt von Martin Hadder. Die Mobile sollen in den verschiedenen Städten zum Einsatz kommen und in unterschiedlichen Gebieten Blutzuckermessungen vornehmen. Wir wollen erkennen, ob es Schwerpunkte gibt und ob die Zahlen zum Beispiel in Wohnbezirken mit sozialen Brennpunkten höher sind, als in Gebieten mit weniger auffälliger Bevölkerung.
DIABETIKA
Im September 2023 konnte endlich die zweite Auflage der DIABETIKA stattfinden.
Die erste Ausgabe gab es im Jahr 2018 in den Räumen der kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein und der Ärzteschaft in Düsseldorf.
Bedingt durch die Corona-Pandemie musste der Termin immer mehr nach hinten geschoben werden und konnte nun endlich in der Mercartorhalle in Duisburg durchgeführt werden.
Die DIABETIKA ist eine von Martin Hadder entwickelte Veranstaltungsform, bei der Fortbildungen sowohl für die Betroffenen als auch für die Behandler angeboten werden. Das Ganze wird noch durch eine große Industrieausstellung abgerundet.
Dr. Hans Joachim Mühlen aus Duisburg und Dr. Dirk Lammers aus Münster waren für den wissenschaftlichen Veranstaltungsteil zuständig und haben ein breites Spektrum an Themen und Referenten auf die Beine gestellt.
Die Firma Tria-Consulting mit Frau Feldmann hat sich um den gesamten administrativen Bereich gekümmert.
Das Konzept wurde durchgehend gelobt, und es wurde der Beschluss gefasst, die Veranstaltung im Jahr 2025 zu wiederholen. Dabei ist von der Konzeption allerdings eine reine Patientenveranstaltung geplant.
Diabetes in Kitas und Schulen
Seit Juli 2019 wird dieses Projekt, das zuvor unter der Bezeichnung „DidS“ geführt wurde, in Kooperation mit der AGPD (Arbeitsgemeinschaft pädiatrischer Diabetologen), der IKK classic und dem Land NRW durchgeführt. Ziel ist hierbei die bessere Versorgung von Kindern mit Diabetes in Kitas und Schulen. Durch die finanzielle Unterstützung der IKK classic konnten wir einen Film erstellen lassen, der Erzieherinnen und Erzieher, Lehrerinnen und Lehrer sowie und Betreuerinnen und Betreuer Interesse an einer Schulung zum Thema Diabetes machen soll.
Dieses Projekt erfreut sich als niederschwelliges Angebot von Jahr zu Jahr größerer Beliebtheit. Umso schmerzhafter ist die Tatsache, dass dieses Projekt ab 2024 nicht mehr vom Ministerium selbst, sondern von dem neu geschaffenen Landesgesundheitsamt koordiniert werden soll und hierdurch weniger Mittel ausgezahlt werden.
So hat der Landesverband bisher immer ausgebildete Diabetesberaterinnen und Diabetesberater entsendet, da dies schon aus rechtlichen Aspekten geboten war. Schließlich darf nur dieser Personenkreis Sensor- oder Katheterwechsel durchführen.
Wir haben bei der Landesregierung hierzu offiziell angefragt, ob diese Tätigkeiten in Zukunft auch darüber hinaus andere Personen ausüben dürfen, die hierzu eine entsprechende Schulung erhalten haben. Hierzu haben wir aber bis heute noch keine Antwort erhalten.
Der Landesverband wird sich auch weiterhin dafür einsetzen, dieses Projekt weiterzuführen.
Reitercamp für Kinder mit Diabetes im Alter von 8 bis 15 Jahren
Zum dritten Mal hat der DDH-M Landesverband NRW e. V. in Kooperation mit dem VDBD dieses Reitercamp in Nottuln auf die Beine gestellt. Im Jahr 2023 konnten wir aus finanziellen Gründen leider nur ein Camp mit 35 Kindern durchführen. Durch die gute Mundpropaganda sind die Bewerbungszahlen so hoch, dass man das Event eigentlich gar nicht mehr bewerben müsste. Das alleine zeigt schon die Wichtigkeit und Nachfrage nach solchen Projekten. Die Kinder lernten in der Woche im Umgang mit Bewegung, Ernährung und den Pferden ihren Diabetes neu kennen. Sie fühlten sich „wahrgenommen“ und waren einmal unter ihresgleichen. Betreut wurden sie tagsüber von acht Diabetesberaterinnen und -beratern sowie einer Nachtschwester. Diese Fachkräfte berechneten die Mahlzeiten, nahmen die Katheterwechsel für die Insulinpumpen vor, schritten bei drohenden Unterzuckerungen ein und standen für die Übernahme aller weiteren Aufgaben zur Verfügung, die sich im Tagesablauf ergaben. Am letzten Tag wurden die Eltern bei einem gemütlichen Abend über die Entwicklung ihres Kindes von der jeweils zuständigen Diabetesberaterin aufgeklärt, und jedes Kind bekam sowohl von der Reitschule, als auch von den Veranstaltern, ein Zertifikat und ein Erinnerungsfoto.
Für eine Woche mit 35 teilnehmenden Kindern sind 45.000 Euro aufzubringen, welche durch Sponsoren zusammenkommen müssen.
Leider haben die Krankenkassen ihre finanzielle Unterstützung hierfür eingestellt, und so benötigen wir neue Sponsoren, die diese Summe abdecken.
Auch im Jahr 2024 werden wir zumindest wieder eine Woche anbieten können.
Mitgliedergewinnungsaktion
Mit Unterstützung von Klaus Lelgemann haben wir Plakate entworfen, welche demnächst in den Apotheken im Rheinland und in Westfalen-Lippe ausgehängt werden sollen. Auf den Plakaten ist ab sofort immer ein QR-Code vorgesehen, um sich direkt mit der dazugehörigen Seite zu verbinden. Für eine Steigerung der Aufmerksamkeit wurden extra verschiedene Motive ausgewählt.
Zurzeit liegen die Entwürfe den Apothekerverbänden zur Abstimmung vor.
P-Sup-Projekt
Hierbei handelt es sich um ein von der Uni Klinik Köln unter der Leitung von Dr. Marcus Redealli entwickeltes digitales Sportprogramm für an Diabetes Typ2 erkrankte Personen. Das Pilotprojekt läuft zunächst einmal befristet in NRW und wird vom Landesverband NRW e. V. der DDH-M tatkräftig unterstützt. Die Kosten für die Teilnahme tragen die Krankenkassen.
Den Teilnehmenden werden Übungen gezeigt, die sie dann einfach zu Hause durchführen können. Für Problemstellungen oder sonstige Fragen gibt es Sprechzeiten, um diese mit dem Trainingspersonal oder den Ärztinnen und Ärzten zu klären.
In 2023 gab es hierzu zum ersten Mal ein Symposium in den Räumen der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein in Düsseldorf, bei dem auch Teilnehmer von ihren Erfahrungen berichteten.
Norbert Kuster hat für den Landesverband die Wichtigkeit solcher Präventionsmaßnahmen unterstrichen und hierbei die tatkräftige Unterstützung zugesagt.
Zusammenarbeit mit dem Paritätischen Wohlfahrtsverband
Malte Thoennißen wurde im Jahr 2022 in den erweiterten Sprecherkreis (ESK) der Gesundheitsselbsthilfe NRW (GSH NRW, früher: Wittener Kreis) gewählt, deren Plenumssitzungen vier Mal im Jahr stattfinden. Der ESK vertritt die Selbsthilfe in verschiedenen Gremien, wie beispielsweise der Landesgesundheitskonferenz, dem Ethikrat, dem gesundheitspolitischen Fachgespräch mit dem Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW. Bei unseren Vorstandssitzungen wird über Neuigkeiten, Änderungen oder Aktionen informiert. Zwischendurch gibt es weitere Informationen oder auch die Übersicht der Veranstaltungen des Paritätischen.
Zusammenarbeit mit dem Adipositasverband NRW
Im September 2022 wurde das Adipositasbündnis NRW gegründet und der DDH-M LV NRW e. V. war eines der Gründungsmitglieder. So wurde eine enge Kooperation ins Leben gerufen, bei der es beispielsweise bei Veranstaltungen des Adipositasverbandes einen Stand der DDH-M gibt oder auch umgekehrt.
Bei unserer diesjährigen DIABETIKA gab es ebenfalls einen Stand des Adipositasverbandes und am Nachmittag auch spezielle Vorträge zu diesem Thema.
Für die nächste DIABETIKA im Jahr 2025 soll der Adipositasverband als Kooperationspartner fungieren.
Diabetes 2030
Hierbei handelt es sich um die mögliche Versorgung von Menschen mit Diabetes im Jahre 2030.
Im Oktober fand eine Veranstaltung in Berlin unter der Leitung der beiden Chairs Prof. Dr. Dr. Diethelm Tschöpe vom Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen und Prof. Dr. Jürgen Wasem von der Universität Duisburg-Essen statt.
In diesem Jahr stand das metabolische Syndrom im Vordergrund der Veranstaltung. So sollen in Zukunft die Folgekrankheiten eine stärkere Berücksichtigung finden.
Diabetes und Augen
Dieses Projekt der Firma Roche bezieht sich auf den Bereich Makuladegeneration im Auge. Betroffene berichten über ihre Erfahrungen in diesem Bereich.
Diabetes und Zähne
Die Sektion Translationale Gesundheitsökonomie an der Poliklinik für Zahnerhaltungskunde am Universitätsklinikum Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. Dr. Stefan Listl führt gerade eine Studie zum Thema Zahnbehandlung bei Menschen mit Diabetes durch. Ziel dieser Studie ist es, bestimmte Untersuchungen im Zahnbereich für Menschen mit Diabetes später in die entsprechenden Versorgungsleitlinien aufnehmen zu lassen und dadurch eine bessere Versorgung im Bereich der Zähne zu gewährleisten. Der DDH-M LV NRW e. V. hat hier nach Anfrage durch Herrn Prof. Listl seine Unterstützung zugesagt.
Zahngesundheits-App für Menschen mit Diabetes
Auch dieses ist eine Studie der Uni-Klinik Heidelberg unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Listl. Es soll eine spezielle App entwickelt werden, die auf die Zahngesundheit für Menschen mit Diabetes abzielt. Diana Drossel, Beauftragte für Menschen mit Sehbehinderung des Landesverbandes, unterstützt für den DDH-M LV NRW e. V. diese Studie.
Interessenvertretung
Eine weitere sehr wichtige Aufgabe auf Landesebene ist die Interessenvertretung bei der Gesetzgebung und den Institutionen, die über die Versorgung der Menschen mit Diabetes im Lande entscheiden. Damit der Landesverband effektiv arbeiten und die berechtigten Ansprüche der Betroffenen wirkungsvoll einordnen kann, ist es erforderlich, dass eine große Anzahl Mitglieder dem Verband den Rücken stärkt. Mitgliederschwache Verbände haben kaum eine Chance, Ansprüche erfolgreich einzufordern.
Viele Projekte, Veranstaltungen und Aktivitäten könnten ohne Fördergelder und Spenden nicht durchgeführt werden. Der Landesverband NRW der DDH-M ist daher allen Förderern, die ihn im Jahr 2023 unterstützt haben, sehr dankbar.
Folgende Unterstützung haben wir im Jahr 2023 erhalten:
- 63.600 € Pauschalförderung Teil 1
- 13.134 € Pauschalförderung Teil 2
- 49.306 € Projektförderung
- 17.681 € Spenden
- 21.245 € Förderbeiträge
Fazit
Auch im Jahr 2023 konnte der Landesverband NRW nach der Corona-Pandemie bereits existierende Projekte begleiten oder neue durchführen. Mit vereinten Kräften haben wir es geschafft, uns Gehör sowohl in der Politik als auch bei den Institutionen und Verbänden zu verschaffen.
Wir leisten unsere Arbeit ehrenamtlich. Wenn wir alle an einem Strang ziehen und alle ehrenamtlich Tätigen sich in diesem Sinne auf den Weg machen, dient es dem Wirken des Landesverbandes zum Wohle der Betroffenen und der gegenseitigen Unterstützung aller im Verband ehrenamtlich Aktiven. Der Landesvorstand bedankt sich daher für die im Jahr 2023 geleistete gute Zusammenarbeit und das ihm entgegengebrachte Vertrauen.
Duisburg, im Januar 2024
gez. Norbert Kuster
Geschäftsführer und Landesvorsitzender