Tätigkeitsbericht 2022

Tätigkeitsbericht 2022 über die Arbeit im Landesverband der Deutschen Diabetes–Hilfe - Menschen mit Diabetes NRW e. V.

Im dritten Jahr der Pandemie war der Landesvorstand auch 2022 in seinen Handlungsmöglichkeiten weiterhin sehr beeinträchtigt. So konnte sich der Landesvorstand seit Februar 2020 nicht mehr persönlich treffen. Viele persönliche Kontakte waren mit Personen und Vertretern von Organisationen nicht möglich, die uns in unserer Arbeit tatkräftig unterstützen. Dennoch sind wir mit den neuen Anforderungen gewachsen und konnten in zahlreichen Videokonferenzen sehr viele Themen besprechen, lösen und erfolgreich auf den Weg bringen, um uns für die Interessen der Menschen mit Diabetes einzusetzen.

Wie schon in den zurückliegenden Jahren, ist es gerade in der Corona-Pandemie sehr schwierig, ehrenamtlich Mithelfende zu finden. Leider nimmt die Bereitschaft zur Übernahme von Ehrenämtern in unserer Gesellschaft immer mehr  ab. Auch die Bereitschaft zu einer Mitgliedschaft im Interessenverband hat weiterhin durch den Einfluss der Informationsmöglichkeiten über die sozialen Medien stark nachgelassen. Dabei ist die Interessenvertretung in der Politik und bei den Institutionen eine wichtige und nicht zu unterschätzende Aufgabe der Selbsthilfe.

Nur ein mitgliederstarker Verband ist in der Lage, berechtigte Forderungen auch mit Nachdruck einzufordern.

Als Einzelvertreter steht ein Interessenverband häufig auf verlorenem Posten. Immer mehr setzt sich die Erkenntnis durch, dass wir nur gemeinsam – Patientenverband und Akteure im Gesundheitswesen – ausreichend Einfluss nehmen können, damit drängende Probleme gelöst werden können. Defizite in der Ausbildung der Ärzte zum Krankheitsbild Diabetes, insbesondere der Fortbildung von Ärzten zum Diabetologen (DDG), lassen befürchten, dass eine gute Versorgung der Diabetiker für die Zukunft keinesfalls gesichert ist. Eine enge Zusammenarbeit / Kooperation mit diabetesDE, der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) und dem Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland e. V. (VDBD) ist für den Landesvorstand nach wie vor verpflichtend, um erfolgreich die Interessen der Diabetiker vertreten zu können. Unterstützt durch einen Fachbeirat, dem Vertreter:innen wichtiger Bereiche der Versorgung angehören, ist der Landesverband in der Lage, auch ganz spezielle Fragen der Mitglieder kompetent zu beantworten.

Der Landesverband NRW vertritt nicht nur die Interessen der Mitglieder, sondern die Interessen aller Diabetiker. Durch die Zusammenarbeit mit dem Deutschen Diabetes-Zentrum in Düsseldorf (DDZ) sind wir in der Lage, auch unsere Interessen in die Forschung mit einzubringen. Hier liegt ein Schwerpunkt in der Versorgungsforschung. Aber auch bei der Erforschung neuer Arznei- und Hilfsmittel sowie bei der Digitalisierung werden wir verstärkt darauf achten, dass die Interessen der Betroffenen ausreichend Berücksichtigung finden. Die Digitalisierung in der Versorgung nimmt enorm zu und stellt viele Diabetiker vor weitere Probleme. Bei allen Bestrebungen zur Digitalisierung setzen wir uns dafür ein, dass auch weiterhin auf Wunsch und bei Bedarf ein persönliches Gespräch in der Praxis möglich ist.  Zu den Problemen in der Versorgung und zum Krankheitsbild sind häufig sehr unterschiedliche Stellungnahmen und Informationen veröffentlicht, die nicht immer für die individuellen Probleme der Betroffenen zutreffend sind. Wir informieren neutral, unabhängig und umfassend.

Der Landesverband NRW der DDH-M e. V. hat in den vergangenen Jahren große Anstrengungen unternommen, allen Anforderungen als Interessenverband gerecht zu werden. In Selbsthilfegruppen haben Betroffene die Möglichkeit, sich vor Ort über das Krankheitsbild und die Versorgung zu informieren. Die gute Zusammenarbeit mit diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe und gemeinsame Aktionen mit den Fachverbänden (DDG und VDBD) haben dazu beigetragen, dass die Probleme der Diabetesversorgung auch in der Politik angekommen sind. Immer schneller werden Mitglieder über Veränderungen in der Versorgung informiert.

 Erfolge der Zusammenarbeit:

Diabetes und Pflege

Wie bereits 2021 war dieses Thema auch im Jahr 2022 wieder eines unserer Schwerpunktthemen. Wir haben in diesem Jahr in digitaler Form den runden Tisch weiterleben lassen und mit Vertreter:innen aus Politik, Wirtschaft, Institutionen, Betroffenen und sonstigen Personen, welche sich mit diesem Thema beschäftigen, geführt. Wir haben unsere politischen Forderungen schriftlich verfasst und an alle Landtagsabgeordneten des Gesundheitsausschusses, den Fraktionsvorsitz sowie dem Minister für Gesundheit, Arbeit und Soziales gesendet.

Auch im Jahre 2023 wird dieses Thema uns fortdauernd begleiten.

Kampagne „Diabetes eine Stimme geben“

Gemeinsam mit diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe wurde im vorletzten Jahr mit Unterstützung prominenter Personen diese Kampagne ins Leben gerufen. Hierbei ist das Ziel, den Betroffenen mit Typ-2-Diabetes mehr Gehör in der Gesellschaft, der Politik und bei Institutionen zu verschaffen. Aus allen diabetischen Bereichen gibt es Mitwirkende, welche in gemeinsamen Aktionen immer wieder neue Ideen entwickeln und umsetzen. So wurden von verschiedenen Typ-2-Diabetiker:innen Videofilme zu ihrem ganz persönlichen Alltag gedreht. Die Akteure tauschten sich während der Pandemiezeit in unregelmäßigen Abständen per Videokonferenz aus. Im Jahr 2022 konnte die Reichweite dieser Aktion wesentlich gesteigert werden.

Regionale Initiative Diabetes NRW (RID)

Bereits 2013 hat sich in NRW eine Regionale-Initiative-Diabetes NRW gegründet. In dieser Gemeinschaft arbeiten die Deutsche Diabetes-Hilfe - Menschen mit Diabetes, Landesverband NRW e. V. (DDH-M LV NRW e. V.), das Deutsche  Diabetes-Zentrum (DDZ), diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe, die Pronova BKK, die Berufsverbände der diabetologischen Schwerpunktpraxen in Nordrhein (BdSN) sowie Westfalen-Lippe (BdSWL) und der Bundesverband Niedergelassener Diabetologen e. V. (BVND) zusammen. Dabei sollen über Defizite in der Versorgung beraten und Lösungsvorschläge hierzu entwickelt werden. Ein Erfolg der Arbeit der RID ist eine große Anfrage der SPD an die Landesregierung zur Versorgung der Diabetiker im Land NRW. Im Ergebnis wurde ein parlamentarischer Dialog mit gesundheitspolitischen Sprechern aller Fraktionen vereinbart.

Regionales Innovationsnetzwerk (RIN) Diabetes e. V.

Im Jahr 2019 gründete das Deutsche Diabetes-Zentrum mit seinen Partnern das Regionale Innovationsnetzwerk (RIN) Diabetes e. V. Der DDH-M LV NRW e. V.war eines der Gründungsmitglieder. Für den Landesverband NRW der DDH-M sind Joachim Kortheuer aus Grevenbroich als stellvertretender Vorsitzender und Norbert Kuster aus Bocholt als Kuratoriumsmitglied tätig. Als ein erster Schwerpunkt wurde ein Arbeitskreis „Psycho-Diabetologie“ gegründet, in dem aus dem Landesverband Sabine Härter aus Aachen und  Norbert Kuster aus Bocholt tätig sind. Ziel dieses Gremiums ist es, Vorschläge zur Verbesserung der psychosomatischen Behandlung bei Diabetikern zu erarbeiten.

Es wurde eine weitere Arbeitsgruppe gebildet, welche sich mit dem Thema Transition beschäftigt. Hierbei geht es um junge Menschen, welche gerade vom Diabetologen für Kinder und Jugendliche  zur Schwerpunktpraxis für Erwachsene wechseln. In diesem Zusammenhang treten oft spezifische Probleme auf.

Herr Prof. Meissner von der Uni-Klinik Düsseldorf konnte hier für das gemeinsame Projekt gewonnen werden. Dieses Projekt soll Anfang 2023 starten. Wir werden gesondert darüber berichten.

Zusammen mit dem RIN haben wir wieder den Weltdiabetestag gestaltet.

Diabetes-Info-Mobil

Mit Hilfe des Diabetes-Info-Mobils, ein zu einem mobilen Labor mit Sofortdiagnostik umgebauter Kleintransporter, klären wir die Menschen vor Ort über Diabetes auf und bieten ein Screening an. Durch einen Fragebogen wird ermittelt, welches Diabetesrisiko die Besucher haben. Bei einem hohen Risiko und/oder entsprechender Familienanamnese wird ein Blutzuckertest durchgeführt und der HbA1c-Wert bestimmt sowie Lipid-Werte ermittelt. Seit 2014 verfügt der Landesverband über zwei gleichwertig ausgestattete Fahrzeuge. Ziel ist die frühzeitige Entdeckung einer unbekannten Diabetes-Erkrankung. Zugleich erhalten die Betroffenen die Empfehlung, ärtzliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Leider konnten auch im Jahr 2022, wie schon im Jahr davor, wegen der Corona-Pandemie nur sehr wenige Einsätze gefahren werden. Der Landesverband hofft nach wie vor, gebuchte Termine demnächst nachholen zu können. Bei den wenigen Einsätzen konnten 28 Personen (8,5 %) ermittelt werden, die bereits behandlungsbedürftig erkrankt (Dunkelziffer), aber noch nicht in Behandlung waren.

Diabetes in Kitas und Schulen

Seit Juli 2019 wird dieses Projekt, das zuvor unter der Bezeichnung „DidS“ geführt wurde, in Kooperation mit der AGPD (Arbeitsgemeinschaft pädiatrischer Diabetologen), der IKK-Classik und dem Land NRW durchgeführt. Ziel ist hierbei die bessere Versorgung von an Diabetes erkrankten Kindern in Kitas und Schulen. Durch die finanzielle Unterstützung der IKK-Classik konnten wir einen Film erstellen lassen, der Erzieher:innen, Lehrer:innen und Betreuer:innen Lust auf eine Schulung zum Thema Diabetes machen soll. Für das vorletzte Jahr war schon eine Pressekonferenz mit NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann angedacht, welche aus Pandemiegründen jedoch weiter verschoben werden musste.

Das Land NRW hat für dieses Projekt 2022 einen Betrag in Höhe von ca. 150.000 Euro zur Verfügung gestellt, der unter den Projektpartnern AGPD und dem DDH-M LV NRW e. V. aufgeteilt wird.

Durch die unbürokratische Hilfe ist diese Aktion ein voller Erfolg geworden und soll auch 2023 fortgeführt werden.

Reitercamp für an Diabetes erkrankte Kinder im Alter von 8 bis 15 Jahren

Zum zweiten Mal hat der DDH-M Landesverband NRW e. V. in Kooperation mit dem VDBD dieses Reitercamp in Nottuln auf die Beine gestellt. Dieses Mal konnten wir zwei Camps mit jeweils 35 Kindern durchführen. Die erste Woche war den jüngeren im Alter von 8 bis 12 Jahren vorbehalten, in der zweiten Woche kamen die älteren von 12 bis 16 Jahren. Durch die hieraus entstehende gute Mundpropaganda sind die Bewerbungszahlen so hoch, dass man das Event eigentlich gar nicht mehr bewerben müsste. Das alleine zeigt schon die Wichtigkeit und Nachfrage nach solchen Projekten auf. Die Kinder lernten in einer Woche im Umgang mit Bewegung, Ernährung und den Pferden ihren Diabetes neu kennen. Sie fühlten sich „wahrgenommen“ und waren einmal unter ihresgleichen. Betreut wurden sie tagsüber von acht Diabetesberater:innen und einer Nachtschwester, welche mit ihnen zusammen die Mahlzeiten berechneten, Katheterwechsel für die Insulinpumpe vornahmen, bei drohenden Unterzuckerungen schnell einschritten  und auch für alle anderen anfallenden Aufgaben zuständig waren. Am letzten Tag wurden die Eltern bei einem gemütlichen Abend über die Entwicklung ihres Kindes von der jeweils zuständigen Diabetesberaterin aufgeklärt, und jedes Kind bekam sowohl von der Reitschule, als auch von den Veranstaltern, ein Zertifikat und ein Erinnerungsfoto.

Das Fernsehen (WDR Lokalzeit Münsterland live) hat von dem Reitercamp einen Bericht gesendet und unser Landesvorsitzender wurde im Studio live dazu befragt. Das Team von DiabetesWebTV und die örtliche Presse haben hierüber berichtet.

Auch im Jahr 2023 möchten wir dieses Camp wiederholen. Vor dem Hintergrund der großen Nachfrage und des riesigen Erfolgs sollen dann zwei Camps stattfinden, an denen jeweils 35 Kinder teilnehmen können.

Leider haben die Krankenkassen ihre finanzielle Unterstützung hierfür eingestellt und so benötigen wir neue Sponsoren, die diese Summe abdecken.

Tag der Bewegung zum Weltdiabetestag

In Kooperation mit dem RIN und durch Unterstützung von Novo Nordisk und Boehringer Ingelheim konnten wir wieder ein tolles Event auf die Beine stellen. Zusammen mit Borussia Düsseldorf, Fortuna Düsseldorf, Dr. Radealli von der Uni Köln und dem größten Sportverein in Düsseldorf SFD`75 Verein für Sport und Freizeit von 1975 Düsseldorf-Süd e.V. wurde ein abwechslungsreiches Programm geboten.

In einem Interview nahm Herr Schmitz, Gesundheitspolitischer Sprecher der CDU Fraktion im Landtag Stellung, zu den aktuellen Themen im Bereich Diabetologie in NRW.

Drachenbootrennen

Zum ersten Mal hat der Landesverband NRW ein Drachenbootrennen für Kinder und deren Eltern auf dem Baldeneysee in Essen durchgeführt. Für die Sicherheit sorgten sowohl Diabetesberaterinnen als auch die DLRG. Neben der Erfahrung, wie der Blutzucker bei der Bewegung reagiert, konnten sich alle in den Pausen an den Ständen der Sponsoren über Neuigkeiten informieren oder ihre mitgebrachten Fragen loswerden.

Auch 2023 soll das Event am 10.06. wieder stattfinden.

DIABETIKA

Im April 2018 hat der DDH-M LV NRW e. V. sehr erfolgreich eine interaktive Messe für Betroffene und Fachkräfte unter dem Namen DIABETIKA in Düsseldorf durchgeführt. An diesen Erfolg wollte der Landesverband bereits 2020 anknüpfen und hatte Räumlichkeiten in den Mercator-Hallen in Duisburg angemietet. Auch ein Alternativtermin im Jahr 2021 musste infolge der Gesamtsituation storniert werden. Auch im Jahr 2022 wurde die Planung zur Durchführung im Jahr 2023 vorangetrieben und nun steht ein Großteil des Programms und auch der neue Termin am 16.09.2023 von 10 bis 17 Uhr. 

Mitgliedergewinnungsaktion

Mit Unterstützung von Dr. Hansjörg Mühlen wurden Plakate und Aufnahmeflyer gedruckt, die in allen Schwerpunktpraxen in Nordrhein und Westfalen-Lippe ausgelegt wurden. Interessierte können noch vor Ort Mitglied werden. In Zukunft soll es aber auch hierfür einen QR-Code geben, um mit der digitalen Zeit zu gehen.

Kardio-Diabetes-Netzwerk

Das Projekt wurde mit der Unterstützung von Stefan von Bandemer vom Institut für Arbeit und Technik des Landes NRW und Dr. Songül Secer, leitende Ärztin für Telemedizin bei der DEGEDI GmbH, umgesetzt.

Mitglieder der DDH-M LV NRW e. V. haben so die Möglichkeit, durch eine geschaltete Sonderrufnummer innerhalb von 14 Tagen einen Termin bei einem Kardiologen zu erhalten und hier im Hinblick auf kardiovaskuläre Risiken einen Check-Up durchführen zu lassen.

P-Sup Projekt

Hierbei handelt es sich um ein von der Uni Klinik Köln unter der Leitung von Dr. Marcus Redealli entwickeltes digitales Sportprogramm für an Diabetes Typ2 erkrankte Personen. Das Pilotprojekt läuft zunächst einmal befristet in NRW und wird vom Landesverband NRW e. V. der DDH-M tatkräftig unterstützt. Die Kosten für die Teilnahme tragen die Krankenkassen.

Den Teilnehmenden werden Übungen gezeigt, die sie dann einfach zu Hause durchführen können. Für Problemstellungen oder sonstige Fragen gibt es Sprechzeiten, um diese mit dem Trainingspersonal oder den Ärzt:innen zu klären.

Diabetes und Zähne

Die Sektion Translationale Gesundheitsökonomie an der Poliklinik für Zahnerhaltungskunde am Universitätsklinikum Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. Dr. Stefan Listl führt gerade eine Studie zum Thema Zahnbehandlung bei Diabetikern durch. Ziel dieser Studie ist es, bestimmte Untersuchungen im Zahnbereich für Diabetiker später in die entsprechenden Versorgungsleitlinien aufnehmen zu lassen und dadurch eine bessere Versorgung im Bereich Zahn zu gewährleisten. Die DDH-M LV NRW e. V. hat hier nach Anfrage durch Herrn Prof. Listl seine Unterstützung zugesagt.

Zahngesundheits-App für Diabetiker

Auch dieses ist eine Studie der Uni-Klinik Heidelberg unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Listl. Es soll eine spezielle App entwickelt werden, die auf die Zahngesundheit für Diabetiker abzielt. Diana Drossel, Beauftragte für Menschen mit Sehbehinderung des Landesverbandes, unterstützt für die DDH-M LV NRW e. V. diese Studie.

Diabetes und Augen

Dieses Projekt der Firma Roche bezieht sich auf den Bereich Makuladegeneration im Auge. Betroffene berichten über Ihre Erfahrungen in diesem Bereich.

Diabetes 2030

Hierbei handelt es sich um die mögliche Versorgung von Diabetikern im Jahre 2030 .

Im Oktober fand eine Veranstaltung in Berlin nach zwei Jahren Pause wieder in Präsenzform statt. Prof. Dr. Dr. Diethelm Tschöpe vom Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen und Prof. Dr. Jürgen Wasem von der Universität Duisburg-Essen sind hier federführend tätig.

Ein Schwerpunktthema waren die verschiedenen DMP Programme. Herr Prof. Dr. Müller-Wieland brachte den Gedanken eines Grund-DMP, welches je nach weiteren Diagnosen erweitert werden kann ins Spiel.

Kooperationsvertrag zwischen der DDF (Deutsche Diabetes Föderation ), dem DDH-M Bund und der DDH-M NRW

Im Juli 2021 haben sich die drei oben genannten Verbände dahingehend geeinigt, in Zukunft gemeinsam für die Betroffenen arbeiten zu wollen. So gab es bei der DDG-Herbsttagung im November 2021 in Wiesbaden zum ersten Mal einen gemeinsamen Stand, und es wurde schon ein gemeinsames Projekt in Angriff genommen. In Zukunft sollen Synergien gebündelt werden, um somit noch mehr für die Betroffenen umsetzen zu können.

Paco (Patientencoach)

Dieses ist ein gemeinsames Projekt von DDF, DDH-M Bund und DDH-M LV NRW e. V. Gut eingestellte Diabetiker sollen Diabetiker unterstützen, welche Probleme in der Bewältigung ihres Diabetes-Alltags haben. Hierbei ist ganz klar definiert, dass es nicht zu einer medizinischen Beratung kommen darf; diese obliegt dem Diabetologen. Zurzeit wird ein Curriculum erstellt, um die Grundlagen für die Ausbildung zum Paco zu regeln, da die Schulung einheitlich sein muss. Ein mittelfristiges Ziel ist die Ausbildung von 400 Pacos über ganz Deutschland verteilt.

Zusammenarbeit mit dem Paritätischen Wohlfahrtsverband

Malte Thoennißen wurde dieses Jahr in den erweiterten Sprecherkreis (ESK) der Gesundheitsselbsthilfe NRW (GSH NRW, früher: Wittener Kreis) gewählt, deren Plenumssitzungen vier Mal im Jahr stattfinden. Der ESK vertritt die Selbsthilfe in verschiedenen Gremien, wie beispielsweise der Landesgesundheitskonferenz, dem Ethikrat, dem gesundheitspolitischen Fachgespräch mit dem Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW. Bei unseren Vorstandssitzungen wird über Neuigkeiten, Änderungen oder Aktionen informiert. Zwischendurch gibt es weitere Informationen oder auch die Übersicht der Veranstaltungen des Paritätischen.

Zusammenarbeit mit dem Adipositasverband NRW

Im September wurde das Adipositasbündnis NRW gegründet und der DDH-M LV NRW e. V. war eines der Gründungsmitglieder. So wurde eine enge Kooperation ins Leben gerufen, bei der beispielsweise bei Veranstaltungen des Adipositasverbandes  es einen Stand der DDH-M gibt oder auch umgekehrt.

Bei unserer diesjährigen DIABETIKA wird es ebenfalls einen Stand des Adipositasverbandes geben.

Zusammenarbeit mit dem BDSV (Blinden und Sehbehindertenverband)

Diana Droßel hat uns mitgeteilt, dass durch den Wegfall der Roche Accu-Check Insight Pumpe die einzige Pumpe wegfällt, welche für Sehbehinderte und Blinde geeignet war. Dieser Zustand ist so nicht hinnehmbar und der Landesverband unterstützt den BDSV bei seinen Bemühungen hier eine geeignete Lösung herbeizuführen.

Interessenvertretung

Eine weitere sehr wichtige Aufgabe auf Landesebene ist die Interessenvertretung bei der Gesetzgebung und den Institutionen, die über die Versorgung der Diabetiker im Lande entscheiden. Damit der Landesverband effektiv arbeiten und die berechtigten Ansprüche der Betroffenen wirkungsvoll einordnen kann, ist es erforderlich, dass eine große Anzahl Mitglieder dem Verband den Rücken stärkt. Mitgliederschwache Verbände haben kaum eine Chance, Ansprüche erfolgreich einzufordern.

Viele Projekte, Veranstaltungen und Aktivitäten könnten ohne Fördergelder und Spenden nicht durchgeführt werden. Der Landesverband NRW der DDH-M ist daher allen Förderern, die ihn im Jahr 2022 unterstützt haben, sehr dankbar.

Folgende Unterstützung haben wir im Jahre 2022 erhalten:

Pauschalförderung Teil 1                                   57.000,00

Pauschalförderung Teil 2                                     9.280,00

Projektförderung                                              35.880,00

Zuschüsse und Spenden                                   89.300,00

Förderbeiträge                                                 22.820,00

Fazit:

Auch im Jahre 2022 konnte der Landesverband NRW trotz der Corona-Pandemie Projekte begleiten oder neue durchführen. Mit vereinten Kräften haben wir es geschafft, uns Gehör sowohl in der Politik als auch bei den Institutionen und Verbänden zu schaffen.

Wir leisten unsere Arbeit ehrenamtlich. Wenn wir alle an einem Strang ziehen und alle ehrenamtlich Tätigen sich in diesem Sinne auf den Weg machen, dient es dem Wirken des Landesverbandes zum Wohle der Betroffenen und der gegenseitigen Unterstützung aller im Verband ehrenamtlich Aktiven. Der Landesvorstand bedankt sich daher für die im Jahr 2022 geleistete gute Zusammenarbeit und das ihm entgegengebrachte Vertrauen.

Duisburg, im Januar 2023

gez. Norbert Kuster

Geschäftsführer und Landesvorsitzender