Tätigkeitsbericht 2016

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Tätigkeitsbericht und Transparenz der Arbeit im Landesverband NRW e.V. der DDH-M 2016
 
In den letzten Jahren sind immer häufiger Fragen zur Versorgung mit innovativen Medikamenten und neuen Hilfsmitteln wie beispielsweise CGM- und FGM-Systeme in den Mittelpunkt der Beratungsgespräche der Selbsthilfe getreten. Auch soziale Themen treten zunehmend in den Fokus der Selbsthilfearbeit. Zudem hat sich auch die Medienlandschaft enorm gewandelt. Die Digitalisierung in der Versorgung nimmt enorm zu und stellt viele Diabetiker vor weitere Probleme. Zu den Problemen in der Versorgung und zum Krankheitsbild sind häufig sehr unterschiedliche Stellungnahmen und Informationen veröffentlicht, die nicht immer für die individuellen Probleme der Betroffenen zutreffend sind. Selbsthilfe informiert neutral, unabhängig und umfassend. Nur mit einem mitgliederstarken Verband sind wir in der Lage, ausreichend Einfluss zu nehmen.
 
Der Landesverband NRW vertritt nicht nur die Interessen der Mitglieder, sondern die Interessen aller Diabetiker. Durch die Zusammenarbeit mit dem Deutschen Diabetes Zentrum in Düsseldorf sind wir in der Lage, auch unsere Interessen in der Forschung einzubringen. Hier liegt ein Schwerpunkt in der Versorgungsforschung. Aber auch bei der Forschung neuer Arznei- und Hilfsmittel sowie bei der Digitalisierung werden wir verstärkt darauf achten, dass die Interessen der Betroffenen ausreichend Berücksichtigung finden.
 
Viele Anstrengungen von Verbänden und Personen in der Vergangenheit sind ohne den erhofften Erfolg geblieben. Immer mehr setzt sich die Erkenntnis durch, dass wir nur gemeinsam – Patientenverband und Akteure im Gesundheitswesen – ausreichend Einfluss nehmen können, um drängende Probleme in der Versorgung zu lösen. Defizite in der Ausbildung der Ärzte zum Krankheitsbild Diabetes, insbesondere der Fortbildung von Ärzten zum Diabetologen DDG, lassen befürchten, dass eine gute Versorgung der Diabetiker für die Zukunft keinesfalls gesichert ist.
 
Der Landesverband NRW des DDH-M e. V. hat in den vergangenen Jahren große Anstrengungen unternommen, allen Anforderungen als Interessenverband gerecht zu werden. In Selbsthilfegruppen haben Betroffene die Möglichkeit, sich vor Ort über das Krankheitsbild und die Versorgung zu informieren. Die gute Zusammenarbeit mit der Dachorganisation (diabetesDE) und gemeinsame Aktionen mit den Fachverbänden (DDG und VDBD) haben dazu beigetragen, dass die Probleme der Diabetikerversorgung auch in der Politik angekommen sind. Immer schneller werden Mitglieder über Veränderungen in der Versorgung informiert.
 
 
Erfolge der Zusammenarbeit
 
Kampagne „Diabetes stoppen – jetzt!“
Gemeinsam mit der Dachorganisation diabetesDE wurde die bundesweite Kampagne „Diabetes stoppen – jetzt!“ weiterhin erfolgreich fortgeführt. Die Hauptforderungen an die Politik sind:
 

  • Bestmögliche Versorgung sichern
  • Gesunden Lebensstil fördern
  • Selbsthilfe stärken

 
Damit die Ziele auch erreicht werden können, fordern wir einen „Nationalen Diabetesplan“, den es schon in 18 europäischen Ländern gibt. Die Kampagne 2016 stand unter dem Motto „Unerkannt unterwegs“. Ziel der Kampagne war, gefährdete Menschen und Menschen, die bereits erkrankt aber nicht in Behandlung sind, auf Risiken hinzuweisen. Der Landesverband NRW hat diese Kampagne tatkräftig unterstützt.

Regionale Initiative Diabetes NRW

In NRW hat sich ein Arbeitskreis aus Wissenschaftlern, Ärzten, Beratern, Therapeuten und Vertretern der Selbsthilfe zusammengefunden, der sich zum Ziel gesetzt hat, in Zusammenarbeit mit dem Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter (MGEPA) die Versorgung der Diabetiker in NRW zu verbessern. Dabei sollen Defizite in der Versorgung aufgedeckt und Lösungsvorschläge erarbeitet werden.
                                                                                                                                                             
Nach dem ersten sogenannten Parlamentarischen Frühstück Ende 2013 haben verschiedene Gespräche mit dem Ministerium in den Jahren 2014 und 2015 mit weiteren Parlamentarischen Frühstücken und einem Aktionstag zum Thema Diabetes und Bewegung im Landtag stattgefunden. Ein Ziel des Arbeitskreises ist es, einen „Runden Tisch“ mit politischen Vertretern einzurichten, der sich regelmäßig trifft und Lösungen für Defizite in der Versorgung erarbeitet.

Diabetes-Info-Mobil
 
Experten gehen davon aus, dass der Ärztemangel in Deutschland in den kommenden Jahren sich erheblich verschlimmern wird. Die ärztliche Versorgung ist zwischen Stadt und Land unausgewogen. Während in den Städten die Erreichbarkeit auch von Fachärzten gut ist, benötigen viele Menschen in ländlichen Regionen teils Stunden, um mit öffentlichen Verkehrsmitteln einen Diabetes-Arzt zu erreichen. Hier setzt der Landesverband mit dem Diabetes-Info-Mobil und im Rahmen des Projekts „Diabetesberatung auf Rädern“ an. Das Projekt wurde vom Landesverband NRW des DDH-M e. V. gemeinsam mit diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe im Jahr 2013 aufgesetzt. Das Diabetes-Info-Mobil, ein zu einem mobilen Labor mit Sofort-Diagnostik umgebauter Kleintransporter, fährt in ausgewählte Städte und ländliche Regionen, klärt die Menschen vor Ort über Diabetes auf und bietet ein Screening an. Mithilfe eines Fragebogens wird ermittelt, welches Diabetes-Risiko die Besucher haben. Bei hohem Risiko und / oder entsprechender Familienanamnese wird dann ein Blutzuckertest durchgeführt und der HbA1c-Wert bestimmt sowie Lipid-Werte ermittelt. Seit 2014 verfügt der Landesverband über zwei gleichwertig ausgestattete Fahrzeuge. Ziel ist die frühzeitige Entdeckung einer unerkannten Diabetes-Erkrankung, zugleich erhalten die Betroffenen Kontakte zu fachlichen Ansprechpartnern vor Ort.
 
Zielgruppengerechtes Informationsmaterial zu Diabetes und die Beratung von Menschen mit türkischem Migrationshintergrund sind zusätzliche Services, die gerne in Anspruch genommen werden. Die Rate der Aufdeckung eines Diabetesverdachts schwankte in Abhängigkeit von Region und Zielgruppe zwischen fünf und 20 Prozent. Die Teilnehmer werden noch einmal nach drei bis fünf Tagen und ein zusätzlicher Teil der Teilnehmer darüber hinaus nach drei Monaten kontaktiert und befragt, ob sie die Empfehlungen der Diabetesberaterin umgesetzt haben. Durch umfangreiche Öffentlichkeitsarbeit durch Ankündigung der Einsätze und der nachträglichen Berichterstattung wird auch im weiteren Umfeld der Einsatzorte das Krankheitsbild Diabetes thematisiert.
 
Projekt „Diabetes in der Schule“ (DidS)

Im zurückliegenden Jahr haben wir gemeinsam mit dem Deutschen Diabetes-Zentrum (DDZ) in Düsseldorf und der IKK classic das Projekt „Diabetes in der Schule“ (DidS) fortgeführt. Es wurden Fortbildungen für LehrerInnen und ErzieherInnen in 8 verschiedenen Städten in NRW durchgeführt. Im Jahr 2017 werden diese Fortbildungen in weiteren Städten in NRW und in anderen Bundesländern angeboten. Die Resonanz ist so positiv, dass der Landesverband NRW das Projekt voraussichtlich auch in den kommenden Jahren fortführen wird.
 
 
Diabetiker Warnhunde
 
Der Landesverband hat einen Arbeitskreis mit Fachleuten für das Hundetraining gegründet, der gemeinsam mit uns als Betroffene für Diabetiker-Warnhund-Besitzer Kriterien erarbeitet, so dass die Qualität der Ausbildung eines Diabetiker-Warnhundes für Außenstehende und mögliche Kostenträger bewertbar und überprüfbar wird. Schwerpunkte sind:
 

  • Kriterien zu benennen, wann der Einsatz eines Diabetiker-Warnhundes sinnvoll ist
  • Voraussetzung als Trainer für die Ausbildung von Diabetiker-Warnhunden
  • Auswahl von geeigneten Hunden für die Ausbildung

 
Diadigital: Apps und mehr
 
Die Entwicklungssprünge im Bereich der digitalen Diabetes-Versorgung sind außerordentlich groß. Die Arbeitsgemeinschaft Diabetes & Technologie (AGDT) hatte alle Gruppierungen und Menschen zu einem Treffen während der DDG-Frühjahrstagung eingeladen, die sich in irgendeiner Form mit Apps und Digitalisierung beschäftigen oder dafür interessieren. Es wurde eine Arbeitsgruppe „DiaDigital“ gegründet in der auch Mitstreiter aus NRW vertreten sind. Diese Gruppe testet und bewertet Apps, die für Diabetiker entwickelt wurden. Um die Transparenz zu wahren, werden alle durchgeführten Tests veröffentlicht. Weiterhin wird an der Entwicklung eines Test-Siegels gearbeitet, das einen Qualitätsstandard sichern soll. Weiterhin wird an der Entwicklung eines Test-Siegels gearbeitet, das einen Qualitätsstandard sichern soll.
 
Veranstaltungen
 
Zusätzlich zu verschiedenen Diabetikertagen in den Regionen war der Landesverband NRW auf der Diabetestag in Düsseldorf mit dem Diabetes-Info-Mobil vertreten. Anlässlich des Weltdiabetestages 2016 wurde die „Düsseldorfer Resolution“ vorgestellt. Ein Expertenteam hat Ziele formuliert und Maßnahmen beschrieben, die erforderlich sind, damit auch bis 2025 die Versorgung der Diabetiker in Deutschland gewährleistet werden kann. 2016 wurde eine Task Force unter dem Dach der DDG gegründet, die in weiteren Sitzungen ein Positionspapier erarbeitet hat, das auf der DDG Herbsttagung in Nürnberg vorgestellt wurde. Ein Kapitel Patienteninformation / Patientenperspektive“ wird von Vertretern der Selbsthilfe gestaltet.
 
Fazit: Der Patient im Mittelpunkt der Diabetologie
 
Forderungen der Selbsthilfe:

  • Diabetesbeauftragte in der Politik (Länder/Bund)
  • Mitwirkungs- und Stimmrecht für die Selbsthilfe in den verschiedenen Entscheidungsgremien in der Versorgung (z.B. G-BA, Kassenärztliche Vereinigungen (KVen), Krankenkassen u.a.)
  • Nachhaltige und umfassende Fördermaßnahmen – institutionalisiert durch einen „Diabetes-Selbsthilfe-Förderplan“ – zum Aufbau professioneller, flächendeckender Selsthilfestrukturen. Zudem sind weitere Anreize für ehrenamtliches Engagement und die Mitgliedschaft in der Selbsthilfeorganisation zu schaffen (z.B. durch Bonuspunkte bei den Krankenkassen/Teilerstattung von Mitgliedsbeiträgen).
  • Bündelung der Selbsthilfe-Aktivitäten und -Verbände in einer bundesweiten Diabetes-Selbsthilfeorganisation, die professionell arbeiten kann und unter der Berücksichtigung der Lebenswelten Betroffener modern und zukunftsorientiert, d.h. auch digital, ausgerichtet ist. Regionale Untergliederungen müssen den dort gegebenen unterschiedlichen Interessen und Bestimmungen gerecht werden. Die Zusammenarbeit mit Fachverbänden (Ärzte/Berater u.a.) muss zur Stärkung des Mitgliederaufkommens beitragen.

Ehrenamtliches Engagement / Mitgliedschaft
 
Leider ist die Bereitschaft der Menschen in Deutschland, sich einer Selbsthilfegruppe oder dem Interessenverband anzuschließen, rückläufig. Das erschwert den ehrenamtlich tätigen Mitarbeitern, die Interessen der Diabetiker in der Politik und in den Gremien wirkungsvoll zu vertreten. Es sind daher verstärkte Anstrengungen erforderlich, um die Betroffenen zu erreichen. Dementsprechend wurden auch die Mitarbeiter-Fortbildungen gestaltet. Folgende Themen wurden u. a. bei den Fortbildungen 2015 behandelt:
 

  • Aktuelles aus der Augenheilkunde,
  • Vortrag Sozialrecht, Rechtsberatung und Rechtswege
  • Workshop „Mitglieder werben“,
  • Inhalte des Präventionsgesetzes
  • Gestaltung von Flyern
  • Beratungsangebot und Organisation des Sozialverbandes VdK Deutschland

 
Der Landesverband hat zwei Mitarbeiter beauftragt, die Kommunikation zwischen den Selbsthilfegruppen, den Bezirksverbänden und dem Landesverband zu intensivieren, damit die Arbeit vor Ort effektiver unterstützt werden kann.
 
Fazit und Ausblick

All diese Fortschritte wären vermutlich ohne die gute Zusammenarbeit mit den anderen Verbänden und der Dachorganisation nicht so erfolgreich verlaufen. Dem Landesvorstand ist dennoch bewusst, dass in den kommenden Jahren verstärkt Anstrengungen unternommen werden müssen, Diabetiker zu überzeugen, Mitglied in ihrem Interessenverband zu werden, damit der Weg erfolgreich fortgeführt werden kann.
 
Es bedarf weiterhin erheblicher Anstrengungen, Mitgliedern und Betroffenen zu verdeutlichen, dass nur gemeinsam in einem mitgliederstarken Verband und in Zusammenarbeit mit den Fachorganisationen in der Versorgung Verbesserungen erreicht werden können. Damit der Landesverband NRW der DDH-M auch in Zukunft seinen Verpflichtungen gegenüber den Mitgliedern und den Betroffenen gerecht werden kann, ist er darauf angewiesen, mehr Mitglieder und Fördermitglieder auf Landesebene zu gewinnen.
 
Im Mai 2017 sind Landtagswahlen in NRW und im September Bundestagswahlen. Gemeinsam mit diabetesDE, der DDG und dem VDBD fordern wir einen „Nationalen Diabetesplan“, den es schon in 18 Ländern Europas gibt. Wir alle sind gefordert, mit den Abgeordneten vor Ort ein Gespräch zu führen und unserer Forderung Nachdruck zu verleihen.
 
„Wir sind auf einem guten Weg. Gehen Sie mit uns gemeinsam diesen Weg weiter, damit wir noch mehr Hindernisse ausräumen können!“
 

Wir können daher alle Betroffenen und alle, die uns in unserem Bemühen um eine bestmögliche Versorgung unterstützen möchten, bitten, uns durch eine Mitgliedschaft zu stärken, damit wir bei den Entscheidungen im Gesundheitswesen ausreichend Gehör finden.
 
Der Landesvorstand freut sich auch über jedes neue Mitglied, das dem Landesverband NRW beitritt. Hier können auch Sie sich an unserer Aktion „Mitglieder werben Mitglieder“ beteiligen. Für jedes neue Mitglied, das Sie gewinnen, erhalten Sie als Dankeschön 10,00 € überwiesen. Sprechen Sie daher gerne andere Teilnehmer Ihrer Selbsthilfegruppe, bekannte Diabetiker und Angehörige an. Den entsprechenden Aufnahmeantrag finden Sie im Internet unter nrw.ddh-m.de oder über unsere Geschäftsstelle, Tel. 0203/60844-0.
 

Als Mitglied haben Sie viele Vorteile!

Mitgliedsbeiträge seit dem 01.01.2014 sind:
 

  • 40,00 € Jahresbeitrag einschließlich der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuell (6 x pro Jahr)
  • 62,40 € Jahresbeitrag einschließlich DDH-M aktuell (6 x pro Jahr) und dem Diabetes-Journal (12 x pro Jahr) 
  • 20,00 € Jahresbeitrag einschließlich der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuell (6 x pro Jahr) für ALG II Empfänger (gegen entsprechenden Nachweis)
  • Familienmitgliedschaften sind kostenlos mit einigen Vorteilen.

 
Viele Projekte, Veranstaltungen und Aktivitäten könnten ohne Fördergelder und Spenden nicht  durchgeführt werden. Der Landesverband NRW der DDH-M ist daher allen Förderern, die ihn im Jahr 2016 unterstützt haben, sehr dankbar. Besondere Unterstützung erfolgte durch:
 

  • die Pauschalförderung der Krankenkassen            
41.250,00 € 
  • die Projektförderung der Krankenkassen   
13.570,44 € 
  • Förderung und Spenden 
59.890,00 €

 
Zweckgebundene Spenden     
 

  • für das Projekt „Diabetesberatung auf Rädern“ und 
42.267,96 €  
  • für das Projekt „Diabetes in der Schule“     
14.950,00 €

Wir alle leisten unsere Arbeit ehrenamtlich. Wenn wir alle an einem Strang ziehen und alle (ehrenamtlichen) Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sich in diesem Sinne auf den Weg machen, dient es dem Wirken des Landesverbandes zum Wohle der Betroffenen und der gegenseitigen Unterstützung aller im Verband ehrenamtlich Aktiven. Der Landesvorstand bedankt sich daher für die im Jahr 2016 geleistete gute Zusammenarbeit und das ihm entgegengebrachte Vertrauen.
 
 
Duisburg, Januar 2017